“Het gebrek aan vooruitgang in Alzheimeronderzoek is ontmoedigend.”
DEMENTIE – UIT HET HART
Brigitte Briers (59 jaar) is de ziekte van Alzheimer niet vreemd. Haar moeder, schoonvader en eigen vader werden erdoor getroffen. Voor Anima deelt ze haar ervaringen met de ziekte van haar vader en de impact ervan op hun leven. Haar vader werd voor het eerst naar de neuroloog gebracht op 8 december 2022, toen hij 86 jaar oud was. In eerste instantie werd er een depressie vastgesteld, maar Brigitte begon al snel te merken dat er meer aan de hand was.
Wanneer kreeg je voor het eerst een vermoeden dat je vader aan Alzheimer leed?
Ik begon te merken dat hij moeilijkheden had met alledaagse taken, zoals het bedienen van de televisie, wasmachine en zijn mobiele telefoon. Hij sliep overdag, at weinig en vergat vaak te eten. Ook verloor hij interesse in activiteiten, reageerde trager en had kleine ongelukjes, zoals tegen een hoge stoep rijden zonder het achteraf te vertellen. Hij vergat ook zijn portefeuille in de winkel en kon niet meer alleen tanken of zijn pincode onthouden.
Hoe heeft Alzheimer het leven van je vader beïnvloed?
Mijn vader was altijd een bezige bij, vooral in de tuin, maar dat lukte niet meer. Hij bracht dan maar hele dagen door in zijn zetel, zonder iets te doen. Het was hartverscheurend om te zien. Ook kon hij geen televisiekijken omdat hij niet meer wist welke knop van de afstandsbediening hij moest indrukken om deze aan te zetten.
Hoezeer ik ook herhaalde dat ik hem wilde helpen, wilde mijn vader me niet tot last zijn. Hij trok zich ook steeds meer terug van anderen, omdat hij soms vergat wie ze waren. Het pijnigde hem wanneer hij een vraag kreeg waarop hij niet meteen kon antwoorden.
Welke behandelingen heeft je vader gekregen om zijn symptomen te verlichten?
Hij kreeg Exelon pleisters voorgeschreven, maar dit leek zijn symptomen eerder te verergeren dan hem te helpen. Hij vergat bijvoorbeeld dat hij eten op het vuur had gezet, met gevaarlijke situaties tot gevolg. Mijn vader, angstig en op sokken door de keuken lopend, had geen idee hoe dit op te lossen. Ook sloot hij per ongeluk een keer de elektriciteit en verwarming af in de winter, waarna hij mij in paniek opbelde. Ik vond weinig steun bij de neuroloog na deze incidenten.
“Samen naar oude foto’s kijken, kleine wandelingen maken en het ophangen van familiefoto’s in zijn kamer brachten wel wat troost.”
Hoe vond je steun voor jezelf en je vader tijdens zijn ziekte?
Met uitzondering van mijn gezin en vriendinnen voelde ik weinig steun. Van kennissen kreeg ik vaak minimaliserende uitspraken te horen als: “Ik vergeet ook wel eens…” Dat vond ik niet erg begripvol. Na enkele gevaarlijke incidenten nam ik contact op met de neuroloog, maar kreeg geen hulp. De medewerkster weigerde mij zelfs door te verbinden. Toen ik voorstelde om te stoppen met Exelon, antwoordde ze: “Als u dat nodig acht, moet u dat doen”. Ik moest wachten tot de volgende afspraak, zes maanden later.
Het personeel in woonzorgcentrum Cecilia deed wel enorm zijn best. Bezoeken aan mijn vader, samen naar oude foto’s kijken, kleine wandelingen maken en het ophangen van familiefoto’s in zijn kamer brachten wel wat troost.
Zijn er herinneringen aan je vader die je koestert?
De momenten die ik met hem alleen deelde, zijn van onschatbare waarde voor mij. Onze band was sterk en hecht; we waren als twee handen op één buik, vooral omdat we enkel elkaar nog hadden. Mijn moeder en broer zijn al eerder gestorven. Bij het binnenkomen in zijn kamer kreeg ik vaak een knuffel, iets waar ik enorm van genoot.
Hoe heeft je ervaring met Alzheimer jouw kijk op medische behandelingen beïnvloed?
Geen van de behandelingen bleek effectief. In het ziekenhuis nam ik schrijnende toestanden waar; mijn vader was bijvoorbeeld gevallen en stond vol met blauwe plekken. In het eerste woonzorgcentrum waar mijn vader verbleef, was er ook een tekort aan personeel en werden patiënten vaak aan hun lot overgelaten, ondanks de rode lampjes aan hun deuren. Gelukkig was de zorg in woonzorgcentrum Cecilia veel beter.
Daarnaast is de gezondheidszorg buitengewoon duur. Veel mensen, waaronder mijn vader, hebben pensioenen die niet toereikend zijn om een verblijf in een woonzorgcentrum te bekostigen. Hun spaargeld verdwijnt snel. Ik moest zelfs onze ouderlijke woning verkopen.
Er wordt aanzienlijk meer onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld kanker dan naar Alzheimer. Het gebrek aan vooruitgang in Alzheimeronderzoek, vergeleken met dat van andere ziekten, is ontmoedigend.
“Geduld en tijd zijn van onschatbare waarde bij Alzheimer, maar dit is een uitdaging in onze gehaaste maatschappij.”
Hoe denk je dat de samenleving beter kan ondersteunen bij Alzheimer?
De ziekte wordt vaak onderschat omdat patiënten er nog goed uit kunnen zien, terwijl hun cognitieve vermogens achteruitgaan. Mensen met Alzheimer hebben constante zorg nodig, zelfs als ze niet om hulp vragen.
Het is cruciaal om het publiek beter te informeren over de uitdagingen van Alzheimer. Een momentopname van hun situatie zegt weinig; pas als je lange tijd met hen doorbrengt, begrijp je de obstakels waarmee ze te maken hebben. Misschien kunnen bewustmakingscampagnes via de mutualiteit, televisieprogramma’s, krantenartikelen en lezingen helpen? Daarnaast is het belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van de juridische aspecten van de ziekte.
Zijn er belangrijke lessen die je hebt geleerd tijdens het verzorgen van je vader?
Geduld en tijd zijn van onschatbare waarde bij Alzheimer, maar dit is vaak een uitdaging in onze gehaaste maatschappij. Het vermijden van boosheid tegenover iemand met Alzheimer is cruciaal, omdat dit alleen maar verwarring veroorzaakt en de situatie verergert. Alzheimer is een onvoorspelbare ziekte die betere diagnoses en behandelingen vereist.
Ongeveer twee weken na dit interview heeft Brigitte afscheid moeten nemen van haar vader. Ze pleit voor meer bewustzijn en ondersteuning voor families die te maken hebben met deze verwoestende ziekte. Wij danken haar voor haar getuigenis en zoeken naar betere behandelingen voor de ziekte van Alzheimer.
Het afscheid was al lang begonnen,
Ter nagedachtenis aan Maurice Briers
je woorden waren soms verzonnen.
Tot de verwarring der gedachten,
je in moeilijkheden brachten.
En je wereld steeds verkleinde
tot dit stil en zacht einde.