"L'absence de progrès dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer est décourageante.
LA DÉMENCE - UNE AFFAIRE DE CŒUR
Brigitte Briers (59 ans) connaît bien la maladie d'Alzheimer. Elle a touché sa mère, son beau-père et son propre père. Pour Anima, elle partage son expérience de la maladie de son père et de son impact sur leur vie. C'est le 8 décembre 2022, à l'âge de 86 ans, que son père a été conduit pour la première fois chez le neurologue. On lui a d'abord diagnostiqué une dépression, mais Brigitte s'est vite aperçue que ce n'était pas tout.
Quand avez-vous soupçonné pour la première fois que votre père souffrait de la maladie d'Alzheimer ?
J'ai commencé à remarquer qu'il avait des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes, comme faire fonctionner la télévision, la machine à laver et son téléphone portable. Il dormait pendant la journée, mangeait peu et oubliait souvent de manger. Il se désintéressait également des activités, réagissait plus lentement et avait des accidents mineurs, comme de rouler sur un trottoir élevé sans le dire. Il a également oublié son portefeuille dans les magasins et ne pouvait plus faire le plein tout seul ou se souvenir de son code confidentiel.
Comment la maladie d'Alzheimer a-t-elle affecté la vie de votre père ?
Mon père a toujours été très actif, surtout dans le jardin, mais ce n'était plus possible. Il passait des journées entières dans son fauteuil, sans rien faire. C'était déchirant à voir. Il ne pouvait pas non plus regarder la télévision car il ne savait plus sur quel bouton de la télécommande il fallait appuyer pour l'allumer.
J'avais beau lui répéter que je voulais l'aider, mon père ne voulait pas m'accabler. En outre, il s'éloignait de plus en plus des autres parce qu'il oubliait parfois qui ils étaient. Il souffrait chaque fois qu'on lui posait une question à laquelle il ne pouvait pas répondre immédiatement.
Quels traitements votre père a-t-il reçus pour soulager ses symptômes ?
On lui a prescrit des patchs d'Exelon, mais ceux-ci ont semblé aggraver ses symptômes plutôt que de l'aider. Il oubliait, par exemple, qu'il avait mis de la nourriture sur le feu, ce qui entraînait des situations dangereuses. Mon père, anxieux et marchant en chaussettes dans la cuisine, n'avait aucune idée de la façon de résoudre ce problème. Il a également coupé accidentellement l'électricité et le chauffage une fois en hiver, après quoi il m'a appelée, paniqué. Après ces incidents, j'ai trouvé peu de soutien de la part du neurologue.
"Regarder de vieilles photos ensemble, faire de petites promenades et accrocher des photos de famille dans sa chambre a apporté un peu de réconfort".
Comment avez-vous trouvé du soutien pour vous et votre père pendant sa maladie ?
À l'exception de ma famille et de mes amis, je me suis sentie peu soutenue. Des connaissances m'ont souvent fait des déclarations minimisantes du genre : "Il m'arrive aussi d'oublier..." Je n'ai pas trouvé cela très compréhensif. Après plusieurs incidents dangereux, j'ai contacté le neurologue, mais je n'ai reçu aucune aide. Le collaborateur a même refusé de me passer la parole. Lorsque j'ai suggéré d'arrêter l'Exelon, elle m'a répondu : "Si vous estimez que c'est nécessaire, faites-le". J'ai dû attendre le rendez-vous suivant, six mois plus tard.
Le personnel du centre de soins résidentiels Cecilia a fait beaucoup d'efforts. Les visites à mon père, le fait de regarder ensemble de vieilles photos, les petites promenades et l'accrochage de photos de famille dans sa chambre lui ont apporté un peu de réconfort.
Y a-t-il des souvenirs de votre père qui vous tiennent à cœur ?
Les moments que j'ai partagés avec lui seul sont inestimables pour moi. Notre lien était fort et étroit ; nous étions comme deux mains en une, d'autant plus qu'il ne nous restait que l'un et l'autre. Ma mère et mon frère étaient morts avant lui. En entrant dans sa chambre, je recevais souvent un câlin, ce que j'appréciais énormément.
Comment votre expérience de la maladie d'Alzheimer a-t-elle influencé votre opinion sur les traitements médicaux ?
Aucun des traitements ne s'est avéré efficace. À l'hôpital, j'ai observé des conditions pénibles ; mon père, par exemple, avait chuté et était couvert d'ecchymoses. Dans le premier centre de soins résidentiels où mon père a séjourné, il y avait également un manque de personnel et les patients étaient souvent livrés à eux-mêmes, malgré les lumières rouges sur leurs portes. Heureusement, le centre de soins résidentiels Cecilia était beaucoup mieux soigné.
En outre, les soins de santé sont extrêmement coûteux. De nombreuses personnes, dont mon père, ont des pensions qui ne suffisent pas à payer un séjour dans un établissement d'aide à la vie autonome. Leurs économies s'envolent rapidement. J'ai même dû vendre la maison de notre enfance.
Il y a beaucoup plus de recherche sur le cancer, par exemple, que sur la maladie d'Alzheimer. L'absence de progrès dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer, comparée à celle d'autres maladies, est décourageante.
La patience et le temps sont inestimables dans la maladie d'Alzheimer, mais c 'est un défi dans notre société pressée". un défi dans notre société pressée".
Comment pensez-vous que la société peut mieux soutenir la maladie d'Alzheimer ?
La maladie est souvent sous-estimée parce que les patients peuvent encore avoir bonne mine alors que leurs capacités cognitives déclinent. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont besoin de soins constants, même si elles ne demandent pas d'aide.
Il est essentiel de mieux informer le public sur les défis de la maladie d'Alzheimer. Un instantané de leur situation ne dit pas grand-chose ; ce n'est qu'en passant un long moment avec eux que l'on comprend les obstacles qu'ils rencontrent. Des campagnes de sensibilisation par le biais des mutuelles de santé, des programmes télévisés, des articles de presse et des conférences pourraient peut-être y contribuer ? Il est également important que les gens soient conscients des aspects juridiques de la maladie.
Y a-t-il des leçons importantes que vous avez apprises en vous occupant de votre père ?
La patience et le temps sont inestimables avec la maladie d'Alzheimer, mais c'est souvent un défi dans notre société pressée. Il est essentiel d'éviter la colère à l'égard d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, car elle ne fait que semer la confusion et aggraver la situation. La maladie d'Alzheimer est une maladie imprévisible qui nécessite de meilleurs diagnostics et traitements.
Environ deux semaines après cet entretien, Brigitte a dû dire adieu à son père. Elle plaide en faveur d'une plus grande sensibilisation et d'un soutien accru aux familles confrontées à cette maladie dévastatrice. Nous la remercions pour son témoignage et sa recherche de meilleurs traitements pour la maladie d'Alzheimer.
En mémoire de Maurice Briers
La séparation avait commencé depuis longtemps, tes mots étaient parfois inventés. Jusqu'à ce que la confusion des pensées te mette dans le pétrin. Et ton monde s'est rétréci jusqu'à cette fin silencieuse et douce.