"Je suis toujours fatigué, même si je dors beaucoup", dit-il.
NARCOLEPSIE - DE TOUT CŒUR
La narcolepsie est une maladie chronique qui peut gravement affecter la vie des patients. Elle se traduit par une somnolence incontrôlable et des crises soudaines de faiblesse musculaire qui rendent les tâches quotidiennes difficiles. Mathieu Lievens partage son histoire personnelle, qui donne un aperçu des défis et des espoirs des personnes atteintes de narcolepsie.
UNE VIE AVEC LA NARCOLEPSIE
Mathieu Lievens, 38 ans, de Jabbeke, est né avec une narcolepsie. Pourtant, le diagnostic n'a été posé que plus tard, à la suite d'un incident dramatique. "À cause de ma fatigue constante, j'ai toujours pensé que je souffrais d'une carence en fer. Mais en 2006, les choses ont soudain mal tourné. Sur le chemin du retour, je me suis endormi inopinément en conduisant. Je me suis réveillée dans une voiture qui tournait sur elle-même à la sortie de Jabbeke. Je n'avais aucun contrôle sur la voiture et j'étais terrifiée. Heureusement, je suis rentré à la maison sain et sauf, mais ma mère a décidé d'appeler immédiatement un neurologue. Après quelques examens, il s'est avéré que je souffrais de narcolepsie de type 1".
Le diagnostic a été un soulagement, mais il a aussi entraîné des restrictions. "C'était bien de savoir ce qui se passait, mais je n'ai pas eu le droit de conduire pendant six mois, le temps d'ajuster mon traitement. C'était difficile, mais nécessaire pour ma sécurité et celle des autres".
"La somnolence diurne peut mettre la vie en danger, comme j'en ai moi-même fait l'expérience.
LUTTER CONTRE LA FATIGUE
La vie quotidienne de Mathieu est fortement affectée par sa narcolepsie et son récent diagnostic d'autisme léger. Malgré sa fatigue constante, il travaille à plein temps comme facteur. "Que je dorme quatre, six ou douze heures, peu importe, je reste toujours fatigué. Les jours de repos, j'essaie de compenser par de multiples siestes", explique-t-il. Sa journée de travail commence tôt, vers 4h45, et se termine généralement à midi. "Après le travail, je mange quelque chose, je prends une douche et je fais une sieste de deux heures. Ensuite, il me faut beaucoup d'énergie pour faire quoi que ce soit d'autre, comme les tâches ménagères ou la cuisine. La combinaison travail et vie privée est difficile.
Maintenir des contacts sociaux est un défi supplémentaire pour Mathieu. "Les rendez-vous me demandent beaucoup d'énergie et je dois souvent les annuler", explique-t-il. Cela augmente la probabilité qu'il se sente isolé. "Si je veux programmer des activités sociales, je dois d'abord prévoir des heures de sommeil supplémentaires et ajuster soigneusement les horaires pour que ce soit possible.
La structure est donc cruciale dans la narcolepsie. "Sans un emploi du temps serré, je n'arrive à rien. Je dois planifier exactement quand j'ai du temps pour des choses comme l'administration, et les moments sociaux doivent être planifiés en détail", explique-t-il.
ÉMOTIONS FORTES, MUSCLES FAIBLES
Outre la somnolence, Mathieu souffre régulièrement de cataplexie, un affaiblissement soudain des muscles souvent déclenché par des émotions fortes telles que le rire ou la peur. "Cela peut être très gênant. Pour les longs trajets, je préfère prendre le train afin de ne pas prendre de risques".
Ses médicaments jouent un rôle important dans son fonctionnement quotidien. "Depuis mon diagnostic, je prends du Provigil. Je prends une pilule par jour et cela me permet de travailler. Je peux en prendre davantage, mais cela a des effets négatifs. Je deviens alors irritable et de mauvaise humeur, et je veux éviter cela.
"Il faut que les personnes atteintes de narcolepsie soient mieux comprises sur le lieu de travail", déclare-t-il.
La sensibilisation à la narcolepsie est cruciale, selon Mathieu, tant pour les patients que pour leur entourage. "La somnolence diurne peut mettre la vie en danger, comme j'en ai moi-même fait l'expérience. Il est important que la famille et les employeurs comprennent pourquoi les siestes sont si nécessaires. Les gens pensent souvent que vous êtes paresseux, mais c'est un malentendu. L'éducation est donc très importante.
Mathieu estime également que la société pourrait apporter un meilleur soutien. "Il devrait y avoir plus de compréhension sur le lieu de travail. Les personnes atteintes de narcolepsie devraient pouvoir faire des siestes pendant leur travail. En outre, des groupes de discussion ou des systèmes de jumelage permettraient de partager les expériences et de trouver du soutien."
Bien que Mathieu n'ait jamais participé à un essai clinique auparavant, il est positif à ce sujet. "J'aimerais beaucoup participer à une étude, surtout pour aider d'autres patients à l'avenir. Il est important de poursuivre la recherche de nouveaux traitements. Aujourd'hui, nous luttons principalement contre les symptômes, mais j'espère qu'un jour nous pourrons nous attaquer à la cause, voire la prévenir."
L'histoire de Mathieu souligne la nécessité de poursuivre la lutte contre la narcolepsie. Vous reconnaissez-vous dans l'histoire de Mathieu ? Participez à nos recherches sur un nouveau médicament ciblant la cause de la narcolepsie. Découvrez si vous pouvez contribuer à cette étude importante !