28.05.24

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"L'hypersomnie est une maladie réelle, ce n'est pas de la paresse.

Nathalie (38 ans) partage avec franchise son expérience de l'hypersomnie, un trouble du sommeil débilitant qui affecte profondément sa vie. Elle parle de ses luttes quotidiennes, de ses espoirs d'amélioration des traitements et de son appel à une meilleure compréhension.

Quand avez-vous commencé à remarquer les symptômes de l'hypersomnie ?

Je ne me souviens pas m'être jamais sentie autrement que fatiguée. Cela semble avoir toujours fait partie de moi, quelque chose que je considère comme normal. J'ai toujours été quelqu'un qui dormait beaucoup et qui s'endormait sans difficulté. Chaque fois que je me sentais fatiguée, il me suffisait de m'allonger et de m'endormir en quelques minutes.

Comment ce trouble du sommeil affecte-t-il votre vie quotidienne ?

En raison d'une fatigue chronique et d'un manque de concentration, je dois souvent me traîner tout au long de la journée. Les tâches quotidiennes les plus simples peuvent me sembler insurmontables et sont souvent déjà trop lourdes pour moi. Je me sens obligée de les faire, mais je dois souvent les remettre à plus tard parce que je n'y arrive pas. J'ai dû me faire à cette idée, mais il est encore difficile d'accepter que je ne puisse pas fonctionner de la même manière que les autres. Le fait de devoir toujours annuler des projets parce que je suis trop fatiguée et que j'ai envie de me réfugier dans mon lit est très décourageant.

Je fonctionnais également plus lentement sur le plan professionnel, ce qui a entraîné la fin de certaines collaborations. J'ai toujours trouvé cela très regrettable, car j'étais heureuse d'être au travail. Dans cette société, le concept"le temps c'est de l'argent" est plus important que le bien-être de l'employé, ce qui ne laisse malheureusement pas de place aux personnes souffrant d'une maladie.

Quel soutien avez-vous reçu pour faire face à votre maladie ?

Ma famille, ma sœur et mes amis me soutiennent énormément. Ils acceptent la situation et me connaissent suffisamment bien pour comprendre comment je suis. Je suis également reconnaissante à mon médecin traitant, le psychiatre Dr Buntinx. Contrairement à d'autres, il a pris mes symptômes au sérieux et a cru en moi. J'ai été immensément heureuse d'être enfin reconnue. Je ne me contentais pas de sucer mes problèmes avec mon pouce, il y avait plus que cela.

Quels sont vos espoirs et vos attentes pour l'avenir ?

J'ai participé une fois à une étude sur le sommeil concernant l'hypersomnie, au cours de laquelle on m'a prescrit des médicaments. Ces médicaments m'ont aidé à mieux fonctionner pendant la journée. Cependant, j'espère qu'un traitement amélioré atténuera mes symptômes, voire y remédiera, afin que je puisse vraiment me sentir énergique et en forme. Je pourrais peut-être même retourner au travail et reprendre ma vie sociale. Le simple fait de pouvoir faire des choses amusantes sans dépasser mes limites aurait déjà un grand impact sur ma vie.

Pensez-vous qu'il est important d'accorder plus d'attention à l'hypersomnie ?

La sensibilisation et l'éducation sont extrêmement importantes. Il est essentiel d'obtenir une reconnaissance afin que les gens comprennent que l'hypersomnie est une maladie réelle et non une question de paresse. Voyez plus loin que le bout de votre nez. Les personnes souffrant d'hypersomnie ont besoin de soutien et de compréhension plutôt que d'être jugées.

Qu'aimeriez-vous transmettre à d'autres personnes souffrant de la maladie ?

Essayez de tirer le meilleur parti de votre vie, même si elle est différente de ce que vous espériez. Vous n'êtes pas seul et vous vous en sortez bien, malgré les difficultés ! Autre point très important : ne vous sentez pas coupable, après tout, vous n'y pouvez rien.

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